Celebrado em 19 de junho, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme reforça a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e do combate ao preconceito enfrentado por milhares de pacientes.
Embora seja frequentemente associada apenas à anemia, a doença genética crônica compromete diversos órgãos e pode provocar complicações graves ao longo da vida.
Segundo estimativas do Ministério da Saúde, entre 60 mil e 100 mil brasileiros convivem com a doença falciforme.
A enfermidade é hereditária e transmitida de pais para filhos, sendo causada por uma alteração genética que modifica a estrutura da hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio no sangue.
Essa mutação faz com que as hemácias adquiram formato semelhante ao de uma foice, tornando-se mais rígidas e menos flexíveis.
Como consequência, essas células têm menor tempo de vida e podem bloquear pequenos vasos sanguíneos, reduzindo a circulação e a oxigenação dos tecidos.
A diminuição do fluxo sanguíneo provoca crises repetidas de falta de oxigênio em diferentes partes do corpo, podendo causar lesões progressivas em órgãos como coração, pulmões, rins, olhos e cérebro.
Por isso, especialistas alertam que a doença exige acompanhamento médico permanente desde os primeiros anos de vida.
Uma das principais ferramentas para reduzir complicações é o diagnóstico precoce por meio do Teste do Pezinho, realizado gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O exame permite identificar a doença ainda nos primeiros dias de vida, possibilitando o início imediato do acompanhamento especializado e diminuindo o risco de infecções graves e outras complicações, principalmente na infância.
Embora a doença ainda não tenha cura na maioria dos casos, o tratamento contínuo contribui para controlar os sintomas, prevenir crises e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Em situações específicas, quando existe indicação médica e um doador compatível, o transplante de medula óssea pode representar uma possibilidade de cura.
Entre os sintomas mais conhecidos estão as crises de dor intensa, provocadas pela obstrução da circulação sanguínea.
Essas dores podem atingir ossos, articulações e outras regiões do corpo, sendo, em muitos casos, tão severas que exigem internação hospitalar e uso de medicamentos opioides para controle adequado.
A hematologista Marimília Pita, fundadora da ONG Lua Vermelha, alerta que ainda há resistência por parte de alguns profissionais de saúde em administrar analgésicos potentes durante essas crises.
Segundo a especialista, esse comportamento pode atrasar o tratamento e fazer com que pacientes sejam tratados com desconfiança, sendo equivocadamente associados ao uso indevido de medicamentos.
Outro desafio apontado pelos especialistas é o impacto do racismo estrutural no atendimento à doença.
Apesar de ser mais frequente entre pessoas negras em razão da origem da mutação genética no continente africano, a doença falciforme também está presente em populações da Europa, Ásia, Oceania e das Américas, o que reforça a necessidade de ampliar a conscientização sobre a enfermidade.
Histórias de superação demonstram que o acompanhamento adequado permite que muitos pacientes desenvolvam uma vida ativa e produtiva.
O advogado Agner Eduardo da Silva, diagnosticado ainda na infância após sucessivas crises de dor, construiu carreira profissional, formou família e segue convivendo com a doença mantendo seus projetos de vida.
Outro exemplo é o de Lucas Henrique Gama Nascimento, formado pelo Instituto Federal de São Paulo (IFSP). Após anos de atuação na área de tecnologia, ele precisou se afastar do trabalho devido a complicações ortopédicas relacionadas à doença e atualmente dedica parte do seu tempo à carreira de escritor, compartilhando experiências de superação.
Especialistas reforçam que ampliar o acesso à informação, incentivar o diagnóstico precoce e garantir atendimento especializado são medidas fundamentais para reduzir complicações, combater o preconceito e proporcionar melhor qualidade de vida às pessoas que vivem com a doença falciforme.
*Da Agência Fonte Exclusiva