O Rio de Janeiro passou a contar oficialmente com o Dia de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi (SPW). A data será celebrada anualmente em 15 de maio, conforme lei sancionada e publicada no Diário Oficial desta quarta-feira (29).
A iniciativa é de autoria do deputado estadual Bruno Dauaire e tem como principal objetivo ampliar o conhecimento da população sobre a condição genética rara, além de estimular o diagnóstico precoce e o acompanhamento especializado.
A Síndrome de Prader-Willi é um distúrbio genético que pode afetar o apetite, o crescimento, o metabolismo, a cognição e o comportamento. Entre as principais características estão a sensação constante de fome, ausência de saciedade e metabolismo mais lento, fatores que podem favorecer ganho excessivo de peso e complicações associadas.
Segundo dados citados no texto legal, baseados em levantamento da Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro de 2004, a prevalência estimada varia entre um caso a cada 12 mil e um a cada 15 mil pessoas.
De acordo com o parlamentar, a identificação precoce da síndrome pode impactar diretamente a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias, permitindo intervenções mais rápidas e adequadas.
O tratamento costuma envolver acompanhamento multidisciplinar, com suporte médico, nutricional, psicológico, endocrinológico e terapêutico. O controle do ambiente alimentar e a rotina supervisionada também são considerados importantes para preservar a saúde e o bem-estar das pessoas diagnosticadas.
A criação da data no calendário oficial busca ainda fortalecer campanhas educativas, reduzir a desinformação e ampliar a rede de apoio para famílias que convivem com a síndrome.
*Da Agência Fonte Exclusiva