A pequena Lis ainda estava na barriga da mãe quando os médicos identificaram uma espécie de massa volumosa no corpo da bebê. Após quase um mês de vida, Ermenice Bispo Sobrinho Amorim, de 38 anos, recebeu a notícia de que a filha tinha um linfangioma — alteração congênita dos vasos linfáticos [confira mais detalhes no fim da reportagem]. “A nossa reação foi de desespero. Só chorava! Não sabia assimilar o que estava acontecendo”, desabafou a mãe à CRESCER.
Já ao nascer, o linfangioma de Lis já estava bem grande, o que fez a mãe consultar vários especialistas. Moradora de Irecê (BA), ela se mudou temporariamente para Brasília com o intuito de fazer o tratamento da filha, hoje com 1 ano e 3 meses, no Hospital da Criança.
No entanto, para seguir o acompanhamento em um hospital especializado, a pequena Lis precisará se mudar para São Paulo. Em razão dessa mudança, Ermenice, que tem mais dois filhos, de 19 e de 11 anos, criou uma vaquinha online para ajudá-la a arcar com as despesas do tratamento, além dos custos com a viagem e com a moradia na nova cidade.
Em um depoimento emocionado, Ermenice conta como recebeu o diagnóstico da filha e como tem sido o tratamento desde então. Confira:
A gravidez da minha filha não foi planejada! Foi até um susto muito grande, porque eu já tinha dois filhos — o mais novo estava com 10 anos na época. Eu tive trombose depois da gestação dele e meus médicos me orientaram a não engravidar mais. Após um tempo, eu me separei do pai deles e, quatro anos depois, durante um namoro veio a surpresa: a gestação da Lis.
Minha gravidez foi um pouco complicada, principalmente por conta do meu problema de saúde. Além disso, fiquei emocionalmente muito abalada! No segundo ultrassom morfológico, descobrimos que a Lis tinha uma espécie de “bolha de água”, um cisto… Meu mundo desabou! Quando eu estava com quatro meses de gestação, esse cisto já estava com sete centímetros. Era quase do tamanho dela. Fiquei sem chão!
Eu era acompanhada de 15 em 15 dias por um ultrassom. O linfangioma ia crescendo e se desenvolvendo junto com a Lis. Assim, cada exame era horrível para mim. Ver aquela bolha enorme na minha filha, sem saber direito do que se tratava, foi bem conturbado.
Na época, os especialistas não fecharam um diagnóstico, falaram que iriam acompanhar e não viam que essa “bolha” tinha ligação com algum órgão da minha filha. Só descobrimos o linfangioma com a primeira ressonância [quando a Lis tinha um mês de vida]. Sentimos desespero. Eu só chorava! Não sabia assimilar o que estava acontecendo.
Quando minha filha nasceu, o linfangioma já estava enorme. Ela ficou 29 dias internada na UTI. Depois que teve alta, passamos 16 dias em casa e, nesse período, o linfangioma já dobrou de tamanho. Ela chorava, foi horrível. Pensei que iria perdê-la.
Em decorrência de sua condição, ela tem dificuldade na hora da amamentação por causa do peso, que atrapalha um pouco. Mas, ela é muito guerreira e tem conseguido lidar com a massa toda localizada entre o braço e o tronco.
No início, foi bem complicado. Eu queria escondê-la do mundo. Queria guardá-la só para mim até o momento em que ela não o tivesse mais. Mas minha filha foi muito guerreira! Então, decidi me apegar à luta. Não poderia trancar minha filha dentro de casa. Ela tem o direito de ser feliz. Estou lutando para tratá-la e creio na recuperação dela.
O tratamento da Lis é feito com bleomicina, uma medicação aplicada para evitar o crescimento do linfangioma. Como ela também desenvolveu vários quadros de infecções, a Lis precisou, ainda, de muitos antibióticos.
Nós começamos o tratamento dela em Salvador, porém, precisamos buscar um hospital com mais estrutura. Fui para a porta do Hospital da Criança, em Brasília, sem nenhum encaminhamento, sem nada, fui apenas pedir socorro. E, graças a Deus, ela foi internada. Mas lá eles também não têm como seguir com o tratamento da Lis e, então, ela foi encaminhada para um hospital em São Paulo.
No momento, estamos de alta, mas ainda em Brasília, pois a imunidade dela está baixa, então, por enquanto é melhor mantê-la em casa por segurança de outros vírus. No entanto, a previsão é irmos para São Paulo em abril. Para nos ajudar com as despesas da viagem e do tratamento, fiz uma vaquinha online. Afinal, não é fácil sair da sua casa e ir para outro lugar, mas lá tenho a esperança de que ela consiga fazer a cirurgia para a retirada do linfangioma.
Para entender um pouco mais sobre a condição da pequena Lis, a CRESCER conversou com Karin Lucilda Schultz, cirurgiã pediátrica do Hospital Pequeno Príncipe (PR), que falou sobre diagnósticos, sintomas e tratamento do linfangioma. Confira.
O que é o linfangioma?
É uma alteração congênita dos vasos linfáticos. Nela, os vasos do sistema linfático, que normalmente são bem fininhos, acabam ficando bastante dilatados, frequentemente visíveis por fora do corpo, com uma aparência tumoral.
Como é feito o diagnóstico?
O diagnóstico inicial é clínico e pode ser confirmado por meio de exames de imagem (ultrassonografia e ressonância magnética). As lesões maiores podem ser identificadas já durante a gestação.
Quais são os sintomas?
Os mais comuns são massa local volumosa com consistência cística, ou seja, com líquido em seu interior. Existem vasos linfáticos em todo corpo, por isso, o linfangioma pode afetar todos os segmentos corporais. Entretanto, são mais frequentes na cabeça e pescoço. Algumas lesões muito grandes podem levar a compressão de vasos e estruturas próximas.
Como é feito o tratamento?
Cada caso deve ser avaliado individualmente. Existe a possibilidade de tratamento cirúrgico, injeção intralesional de algumas substâncias que promovem a esclerose e desaparecimento/diminuição da lesão ou uso de algumas medicações orais. Para saber qual o tratamento mais indicado, a criança deve ser avaliada por um cirurgião pediátrico.